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2018-10-18 14:09 来源:药都在线

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位于北京密云区的延生托养中心是目前大陆唯一的一家托养植物人的机构。


北京延生托养中心:植物人24小时护理寻找新家

(中国残疾人网记者李樱图文报道)

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时隔不过一年,北京延生托养中心托养的植物人已经满员。

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2016年,本网采访北京延生托养中心的报道截图,那时病房里只有两位植物人。

2年前,本网《中国盲人音频杂志》制作了专题《植物人 一个被忽略的群体》,其中报道了北京密云区的延生托养中心。相比较脑科医院手术安装脊髓点刺激器、高压氧治疗促醒植物人,在这家机构,家属接受不再促醒植物人,是它最大的特点;它更像一个解脱植物人家属照料之苦的托养中心,机构负责维持植物人的生存,护士24小时陪护,24小时呼吸血氧监控,每日吸痰、拍痰,按植物人所需营养一日七次鼻饲,一星期一次换洗,一月一次理发。入托后,机构基本可负责一条龙服务,如病危时,机构征求家属同意,负责联系急救医院;病逝时,还可帮忙联系殡仪馆。

中心2015年成立,只接收到一位病人;2016年,中心成为非营利性机构,接收到两位病人;2018年8月,记者再度探访该中心时,接收过的植物人已近20人,过世8人,在床的11人,达到了机构最大容纳量,一个月7500元的托养费,依然还有家属不断打电话咨询入托。寻找更合适的场所托养更多的植物人,成为北京延生托养中心目前最大的困难。

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在这里托养的植物人已近20余人,8位去世。

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血氧低于90,呼吸低于45,就需要为病人吸痰检查,24小时呼吸血氧监测,需要白夜两班专业护理照料。

植物人家庭,一根绷紧的弦

托养中心的创办人相久大原本是北京密云区人民医院的神经内科医生,接诊过很多植物人,大部分植物人陷入无意识状态已超过3个月,甚至长达1年,已超过了植物人意识唤醒的最佳时期。在相久大看来,“超过最佳治疗期的绝大部分植物人是无法唤醒的”,“家属持续的投入是一种资源的浪费”。据陆军总医院植物人促醒中心的调查显示,植物人治疗依手术情况第一年花费50万至100万不等,若未恢复意识,基本治疗费用一年仍需10万至20万。

相久大看过太多植物人家属照护的绝望与煎熬,一位四川的丈夫在医院全天候陪伴车祸致植物人的妻子两年,辞去工作,耗尽多年积蓄,女儿既失去母爱,也难以得到全面的父爱。一对山东的老夫妇徘徊在各地脑科医院,为促醒剖宫产意外致植物人的女儿,以医院为家,熬白了头发,哭盲了眼睛,家里兄弟姐妹的积蓄都搭进去,一个家庭正常的生活秩序全被打乱,日日生活如一根紧绷的弦。

随着急救水平的提高,原本外伤、卒中、意外致亡的病人都能被抢救回来;又因为医疗水平还不够高,抢救回来的病人因脑缺氧成为植物人。能醒来的植物人占比有多少,没有一个神经科大夫能够估算,远不是电视剧或街边新闻里所传闻的植物人醒来皆大欢喜、花好月圆,现实里,更多的情况是很多植物人迟迟不能醒来。

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植物人插满胃管、喉管、尿管,尽管不再寄希望于唤醒,家属依然希望他们能继续生存。

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这位植物人的床头贴上了新更换的护理流程,她的喘息痰声很重,增加了吸痰次数。

根据国外流行病学数据推算,我国每年有5万-10万新产生的植物人,累积量达30万-50万。2017年第五届意识障碍论坛上,一位神经外科重症创伤中心的主任说道,“现在各大医院重症监护室ICU快成‘植物园’了”。陆军总医院附属八一脑科医院的神经外科病房里住满了植物人,主任何江弘介绍,更多难以促醒的植物人都在家里。医院床位有限,无法促醒时,只能劝退家属;回家后,家属的护理若跟不上,植物人很快会并发症死亡。陆军总医院也在近几年重新成立植物人促醒中心,探索意识恢复的前沿领域。与植物人家属日常生活最相关的护理、经济、心理压力问题也由此浮出水面。

相久大多年前在陆军总医院进修,他搜索相关信息,也询问各大医院神经科的医生,发现大陆还没有一家注册的托养植物人的专业机构,若成立这样的机构,有专业医护人士照料,既能延长植物人的生存年限,也能解放家属,让一个家庭得以正常运转。筹备了两年后,2015年相久大辞去医院的公职,成立了这家托养中心。

中心成立的头两年,相久大发愁病人的数量,他在意识唤醒论坛发帖,去北京各个神经科科室介绍自己的机构,一开始不顺利,家属情理上难接受,相比较西方关注生活质量,聚焦安乐死,中国人更看重亲情伦理,更愿意不遗余力地治疗和促醒。送到他这的只有一个85岁脑梗致植物人的老太太,是相久大神经内科同事的老母亲,“大家都是神经内科大夫,更容易明白事已至此,维持生命运转远大于促醒。”

9/600万脑血管病(中风)病人

2016年10月,记者报道了39岁植物人小聪的故事,她因车祸成了植物人,颅脑被切去二分之一,身体插满了胃管、喉管、尿管,赤身裸体盖在白色被子下,床头的彩色照片才记录了她过往的人生,她有温柔恬静的笑脸、胖嘟嘟的女儿、恩爱的丈夫。一年一个月后,2018年春节前,相久大告诉记者,小聪连着发烧两天,突发肺栓塞,在托养中心去世。在北京打工的弟弟赶来看了最后一眼,丈夫从四川开车赶往北京,途径西安,车被拦下,没能见到最后一面。丈夫想把小聪的身体运回老家土葬,最终未能成行。相久大联系了殡仪馆,小聪的丈夫和弟弟在托养中心的院外烧了纸钱,平静地结束了这一切。

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托养中心还托养了一位非植物人的“绝对卧床偏瘫老人,估算中国有50万植物人,而脑血管病(中风)患者有600万。

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一人一条毛巾,一星期一次换洗,晾衣架上已挂满了病人的毛巾。

近1年来,在托养中心去世的植物人有8个,没有家属哭闹,很多是自带了入殓师为亲人擦洗,穿上寿衣。托养中心的医护人员渐渐也学会了如何料理植物人的身后事宜,问起这些20出头刚刚医护专业毕业不久的小姑娘、小伙子害不害怕,她们都很平静地摇头。这里没有医患纠纷,没有拥挤的人群,一位入职3年的小姑娘告诉记者,这是她选择在这里工作的原因。

依然是二层的大开间,原本空大半的病床现在都躺满了植物人,3年前入托的87岁老人还在,只是更瘦了,儿女孙辈每个周末都来看她,她侧卧着,眼神平和,双手抱拳握住缩在胸前。小聪原来躺的那张床,现在卧着的也是一位中年女性,42岁,麻醉意外致植物人,她在某医院躺了两年才转来这里,也是中心最年轻的植物人。

尽管都同为植物人,旁人还是能从各自的眼神里看到不同。一位72岁的老人听到声音,他会半仰头探看,见到陌生人举着相机对着他,他恐惧,眼睛睁得又大又圆,直到放下镜头,安慰他不再拍,他的眼睛才恢复原态。医学诊断老人处于微意识状态,即他会追视,却不能回应,看到眼前有球晃过,却不知道这是球;但奇怪的是,护士说孙子来看望他时,老人会流泪。隔床54岁的女性喘息声很重,隔三五分钟就需吸痰,她的眼神很狰狞,瞪圆了双眼,一眨不眨,只有深夜时才闭上。而旁边那位62岁的男病人则一直都深闭双眼。

中心还托养了一位有意识的偏瘫老人,他不能行动,无言语,意识却很清醒,刚来中心时,他非常排斥,经常带着愤怒的表情,大家能理解,满病房躺着的植物人,只有他一个人清醒,他太清楚自己之后的命运了。他喜欢吃米饭,不喜欢吃馒头,肚子饿了,就扯床头的那根布绳,安静的病房里,这一点点动静也能很快被护士听到,护士赶过去,问他是不是饿了,他眨眼示意;护士说很快就送饭来了,他不再眨眼。

相久大走出隔间,避开老人说话,他告诉记者,中国植物人估算累积量达50万,而如这位老人此般的脑血管病(中风)病人,我国有600万,无意识状态的植物人在其中不是多数,但脑血管病呈年轻化趋势,20岁到64岁这个年龄层的中风概率已经提高25%,占中风病患的三分之一,不少都留下后遗症。

产生植物人的常见原因来自外伤,其次是脑卒中(脑出血、脑梗塞),再是意外,北京延生托养中心的11位植物人,一位麻醉意外,一位车祸,剩下的9位都是脑血管病造成,占全了植物人的产生原因。脑血管病的植物人年纪大多在65岁上下,子女以80后居多,生命的脆弱,家庭的负担,明明白白地呈现在这个病房。

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正午12点,植物人的病房静悄悄,时间好像停止了一般。

不断的需求,满员的病房

1年前,相久大愁病源;1年后,相久大愁地方了。

现有的病床已全部住满,病房中间的立式衣架挂满了病人们一人一条的毛巾。打电话咨询托养的病人家属也远非植物人家属,不少是中风老人的家属,相久大将托养的人群扩大到“绝对卧床人员”。

虽是非营利性组织,相久大也不得不考虑用市场价租房,他寻访了北京密云区周边满足发展需要的房源,面积合适的房源90%是违建,难以保障机构的正常发展。因为担心中心托养的植物人会让周边邻居有忌讳,他也从未在村庄或市区寻找过房源。他还跟周边社区医院谈过合作,最终因为机制问题,未能成行。“需求不断增多,想发展又很困难,”相久大为植物人寻找新家快一年了,都未能找到合适的场所,快有些绝望了。


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北京延生托养中心

地址北京市密云区京密路东100米

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